El proyecto SWOD

EL PROYECTO SWOD

Gracias al Proyecto SWOD podemos contar con el manual «Sexualidad y mujer con discapacidad» donde se nos ofrece una serie de Líneas Guía para Profesionales sobre la Educación Sexual en mujeres con discapacidad

NOTA PREVIA

Todo sujeto es sexuado y vive su sexualidad a su manera. A lo largo de su biografía, todo sujeto suele encontrarse con dificultades comunes al resto de los sujetos.

Las personas con discapacidad suman a estas dificultades comunes además, unas dificultades añadidas. Por tanto la Educación Sexual de las personas con discapacidad es la misma que se dedica a todos, pero es necesario contar con un capítulo añadido.

Partiendo de la Idea Central de considerar el Sexo como un Valor –no como fuente de discriminación negativa y confrontación- aporta un planteamiento, percepción y acción distintos en el abordaje de estas dificultades, tanto comunes como añadidas; y si no ser resueltas del todo, al menos no aumentarlas, sino reducirlas en la medida de lo posible.

Educación Sexual: las dificultades añadidas. Efigenio Amezúa.

Los capítulos Líneas Guía para profesionales y Recomendaciones para agentes sociales de Carlos de la Cruz y Teresa Orihuela nos ofrecen una serie de recomendaciones para el abordaje de la Educación Sexual de las personas con discapacidad con especial atención a las mujeres. Su punto de partida es que todas las personas necesitan recibir Educación Sexual y que se faciliten las condiciones que les permitan la vivencia satisfactoria de su sexualidad. Los objetivos de ésta son proporcionar conocimientos, procedimientos y actitudes que permitan vivir el hecho de que todas las personas somos sexuadas. Y aborda temas como la actitud de los profesionales, la toma de decisiones (que tiene que ser a cargo de las propias personas con discapacidad), el respeto a la privacidad y a la intimidad y que ésta esté garantizada por las instituciones y la organización de sus servicios. Propone pautas de actuación común ante conductas no adecuadas, el cultivo de una imagen personal positiva, la promoción de modelos de sexualidad más inclusivos donde la diversidad se convierta en un valor y trate a todas las sexualidades por igual. Insiste también en aspectos como la posibilidad de elegir ser padres o madres y la facilitación de información para optar libremente por el uso de métodos anticonceptivos y para la evitación del contagio de infecciones de transmisión genital. Propone la articulación de apoyos para el ejercicio de la capacidad legal, reconocerla y garantizarla, y en casos de incapacitación y tutela garantizar un marco de protección del derecho a la sexualidad. Y además, observa la importancia de disponer de espacios de ocio donde aprender a relacionarse. El Manual aborda las diferencias cuando la discapacidad es adquirida y la necesidad de apoyo informativo, emocional y tal vez terapéutico. Respecto a las familias, la necesidad de promulgar la colaboración mutua y el compartir objetivos. En definitiva, dar visibilidad a todas las sexualidades y de forma más intensa a la sexualidad de las mujeres con discapacidad.

Si alguien desea saber en qué consiste el Proyecto SWOD, sólo tiene que dirigirse a través de Internet a las páginas web de:

Y obtendrá la siguiente información:

El proyecto SWOD (Sexual Education in women with disabilities) financiado por la Commission (D.G. Empleo, Asuntos Sociales e Igualdad de Oportunidades) tiene como objetivo fundamental promover la inclusión a todos los niveles de las personas con discapacidad, a través de la promoción de la perspectiva de la discapacidad en todas las acciones en este área. El proyecto SWOD se enmarca dentro del tema prioritario: «Investigación sobre la situación de las mujeres con discapacidad y promoción de redes de mujeres con discapacidad». Las entidades que han participado en el proyecto SWOD y en la elaboración de la Guía para profesionales son Fundación INTRAS (España), AEPS (ESPAÑA) SUSTENTO (Letonia), Women Training Centre (Estonia), Consorzio Sociale Coin (Italia), C.P.H. Female (Dinamarca) y C.J.D. Dortmund (Alemania).

SWOD (Sexuality and women with disabilities: Contributions, guidelines and good practices) plantea recomendaciones a los profesionales y agentes sociales que son el resultado de las acciones de trabajo de los socios del proyecto SWOD a partir de:

• las sesiones de trabajo de los encuentros trasnacionales celebrados en Roma (13/14 de marzo de 2006) y Tallin (25 y 26 de junio de 2006) con la aportación del conocimiento de cada entidad participante en el trabajo con diferentes colectivos de de personas con discapacidad.

• La valoración de las buenas prácticas presentadas por cada país socio que ha permitido transferir y contrastar ideas y proyectos innovadores puestos en práctica para abordar distintos aspectos de la sexualidad de las personas con discapacidad y de forma específica de las mujeres con discapacidad.

• Resultados del Estudio comparativo realizado en el marco del proyecto SWOD en el que participaron mujeres y hombres con alguna de las siguientes discapacidades; discapacidad física, discapacidad intelectual, discapacidad por enfermedad mental, discapacidad visual y discapacidad auditiva, de cuatro de los países socios: Alemania, Letonia, Italia, y España En este estudio se abordan el nivel de conocimientos, dificultades y necesidades que expresan las personas con discapacidad participantes.

• Participan en la redacción final del documento, AEPS (Asociación Estatal de Profesionales de la Sexología) que aporta una visión sexológica al abordaje de la Educación Sexual y Fundación INTRAS, como entidad coordinadora del proyecto.

• Revisión y aportación de modificaciones del borrador por parte de los socios del proyecto.

El documento tiene como objetivo dar una serie de recomendaciones para el abordaje de la educación sexual de las personas con discapacidad con especial atención a las mujeres. Esta función eminentemente práctica ha configurado su estructura en varias partes:

• una primera parte que contiene tres artículos de sexólogos

• una parte que incorpora las buenas prácticas seleccionadas por los socios del proyecto

• una tercera parte o documento denominado Líneas Guía Para Profesionales que incorpora las recomendaciones

• y por último un documento abreviado denominado Recomendaciones para Agentes Sociales (Breve Guía para manejarse),

Pretende ser un manual de referencia que permita orientar a los profesionales que trabajan con personas con discapacidad y a los agentes sociales en general, en diferentes ámbitos de la formación, asistencia personal, rehabilitación… sobre la importancia de la educación sexual y la promoción y respeto de la sexualidad de las personas con discapacidad. En el manual se hace especial referencia a la sexualidad de las mujeres con discapacidad, al encontrarse en una situación de desigualdad y discriminación, que hacen necesarias medidas positivas para hacer efectiva la igualdad de oportunidades, evitando la doble discriminación como mujeres y como personas con discapacidad. Son recomendaciones de carácter general, si bien tienen en cuenta las enormes diferencias existentes en las personas, en lo que respecta a sus necesidades de apoyo en la formación y desarrollo de su sexualidad. Estas diferencias se vinculan sobre todo a las diferencias en capacidad legal de decisión, de movilidad, de disponibilidad de recursos que permitan la libre toma de decisiones, etc. Todos estos aspectos de alguna manera están mediando la sexualidad de las personas.

Desde la filosofía del proyecto SWOD y del manual se plantea un reconocimiento de la sexualidad y de la educación sexual como algo positivo y por lo tanto cultivable, más allá de una simple prevención de riesgos. No se plantea la existencia de una sexualidad diferente para las personas con discapacidad frente a la sexualidad del resto de la sociedad. Sí se plantean la necesidad de una educación sexual y el derecho a una vida sexual diversa que implicará apoyos que permitan que el derecho a la formación e información y a la toma de decisiones por parte de las personas con discapacidad sea una realidad.

El manual SWOD Sexuality and women with disabilities: Contributions, guidelines and good practices se ha editado en inglés, y está disponible una versión en castellano en formato digital a través de las páginas web arriba mencionadas.

El contenido del manual es el siguiente:

Manual

Sexualidad y Mujer con Discapacidad. Aportaciones, Buenas prácticas y Guías

Autores: M.A. Franco Martín, T. Orihuela Villameriel, L. Cantero López. CONTENIDO 1. Preámbulo 2. Aportaciones 2.1. Educación sexual: las dificultades añadidas por Efigenio Amezúa 2.2. «Abusos Sexuales y discapacidad» Interrogantes Críticos para la Reconsideración de un discurso por Agustín Malón Marco 2.3. Mujer, Discapacidad y Pareja por Ester Pérez Opi y Joserra Landarroitajauregi Garai 3.- Buenas Prácticas 3.1. Relaciones más seguras para todo el mundo – cursos a la medida sobre salud sexual para aprendices con discapacidades mentales ligeras a moderadas en el Centro de Rehabilitación Vocacional Astangu, Estonia. 3.2. El modelo «PLISSIT» seleccionado por C.P.H. Female de Dinamarca 3.3. Minusvalía y Sexualidad. desarrollada por la Dirección Administrativa: CSV de Ferrara y el Comité regional Emilia Romagna AIAS, c/o AIAS Bolonia. 3.4. Libro «Logra Conocer Tu Cuerpo» Publicado por «la Agencia de Fácil Lectura» 2004, Letonia, seleccionada por SUSTENTO (Letonia) 4.-Líneas guía para profesionales. Por Carlos de la Cruz (AEPS, España) y Teresa Orihuela (Fundación INTRAS, España) 5.- Recomendaciones para agentes sociales (Breve Guía para manejarse) Por Carlos de la Cruz (AEPS, España) y Teresa Orihuela (Fundación INTRAS, España) Editado en el marco del proyecto SWOD. Edintras 2007.

Previa a la publicación del Manual, se celebró en Valladolid (24-25 noviembre del 2006) unas Jornadas bajo el epígrafe:

Conferencia Internacional

Sexualidad y Mujer con Discapacidad

SWOD

Antes que nada, agradezco la oportunidad que se me ofrece, de participar en este primer boletín del In.Ci.Sex. Felicitarles por esta nueva iniciativa y aprovechar para hacer algunas observaciones que creo pueden ser de interés y que no suele haber medios de comunicaciónadecuados donde hacerlas.

1. De cómo se entera uno de la existencia de un Proyecto Europeo

Como puede que las casualidades no existan, no diré que me enteré de las Jornadas de forma casual, sino de forma causal. Un profesor del In.Ci.Sex. nos envió a los compañeros que trabajamos en el sector de la discapacidad la información que la AEPS estaba remitiendo a sus socios y que puede que nos interesara. Acertó. Lo comento, por lo siguiente; trabajo en el Sector de la Discapacidad desde hace diecisiete años, y nadie del sector, cercano a mí (profesionales, familiares de ochenta clientes, de entre los cuales, treinta y seis son mujeres con discapacidad…) sabía, ni siquiera a fecha de hoy, de la existencia del Proyecto SWOD. Pienso que entraña una gran dificultad, o más bien complejidad, llegar a todas las personas implicadas, aparte de que todo el mundo no puede participar en una investigación, es evidente, e imagino que los Centros de Atención a las Personas Adultas con Discapacidad iremos recibiendo el Manual… Pero ya os digo, a día de hoy… al menos por estos lindes, las personas más interesadas no disponen de información.

Por mi parte, dos cosas; la primera, hacérsela llegar (la información, el Proyecto…) coincidiendo con su filosofía: Trabajar de forma proactiva en la Educación Sexual de las personas con discapacidad como algo positivo y por tanto cultivable, más allá de una simple prevención de riesgos, ni planteamientos de una sexualidad diferente para las personas con discapacidad frente a la sexualidad del resto de la sociedad. Y sí, el planteamiento de la necesidad de una educación sexual y derecho a la intimidad y libertad, que implicará apoyos que permitan que el derecho a la formación y a la toma de decisiones por parte de las personas con discapacidad sea una realidad.

Y la segunda, espero ser ya miembro de la AEPS para cuando estéis leyendo estas letras, y poder disfrutar de sus ventajas como socio, empezando por estar informada en temas de Sexología.

2. Las Jornadas… por partes

La estructura de las jornadas fue establecida mediante el sistema mesa redonda.

• – Presentación Proyecto SWOD: Educación Sexual en mujeres con discapacidad (1ª Mesa Redonda)

• – Dilemas en torno a la sexualidad de las mujeres con discapacidad (2ª Mesa Redonda)

• – Buenas prácticas en Educación Sexual en mujeres con discapacidad. Resultados del Proyecto SWOD

• – Actividades paralelas: Taller participativo «Sed de Piel» y la proyección de la película «Nacional 7»

• – Nuevas perspectivas en el abordaje de la sexualidad en el ámbito de la discapacidad (3ª Mesa Redonda)

• – Conferencia Final: «La Sexualidad y su impacto en la calidad de vida de las personas con discapacidad»

Yo diría que se contó con las aportaciones desde los distintos sectores «implicados»:

• Profesionales del sector de la Discapacidad (a nivel europeo y estatal)

• Profesionales del sector de la Sexología

 …Y una Conferencia Final

Este apartado lo subdividiría en 2:

a. Las aportaciones de los países europeos participantes Alemania, Italia, Dinamarca, Estonia, Letonia (1ª Mesa Redonda). Una exposición interesante poder conocer sus formas de trabajar con las personas con discapacidad y comprobar que no distan tanto de las que utilizamos aquí, pero con franqueza, en diez minutos de intervención por persona, ¿cómo pueden tanto los ponentes poder exponer, como el público hacerse una idea medianamente seria/rigurosa de algo…? (por no hablar del coste que supone traer desde cada país a cada ponente por diez minutos de intervención…)

Las ponencias a nivel estatal fueron a cargo de:

(En la 2ª Mesa Redonda)

– «Invisibles: ser mujer, lesbiana y discapacitada, la triple exclusión». Jesús González Amago. Pedagogo y autor del ensayo Reinventarse, la doble exclusión. Vivir como homosexual y discapacitado

– Intimidad y diseño de contextos en la institución». Julián Iniesta. Director de la Residencia de Manises de IVADIS (Instituto Valenciano de Atención a los Discapacitados) y coordinador de la investigación Privacidad, intimidad y salud sexual de las personas con discapacidad intelectual. Un enfoque desde la Institución.

(En la 3ª Mesa Redonda)

– «Sexualidad(es) y discapacidad(es). La igualdad diferente». Soledad Arnau Ripollés. Investigadora del Departamento de Filosofía y Filosofía Moral y Política de la Universidad de Estudios a Distancia UNED. Miembro del Foro de Vida Independiente.

– «Maternidad y discapacidad: Maternidad como opción». Maribel Campo. Coordinadora Técnica del Plan ADU (Asesoramiento sobre discapacidad y Universidad) Universidad de Salamanca.

b. Las aportaciones de los Sexólogos participantes versaron a través de las siguientes ponencias:

– «Abusos sexuales y discapacidad, interrogantes críticos para la reconsideración de un discurso». Agustín Malón (2ª Mesa redonda)

– Presentación de las «Líneas Guía para profesionales». Carlos de la Cruz

(3ª Mesa Redonda)

– «Mujer, discapacidad y pareja». Ester Pérez Opi

– «La invisibilidad erótica de la mujer con discapacidad: propuestas desde la educación sexual». Iván Rotella

c. … La Conferencia Final:

«La Sexualidad y su impacto en la calidad de vida de las personas con discapacidad». Miguel Ángel Verdugo. Catedrático de Psicología de la Discapacidad. Director del Instituto de Integración de la Comunidad (INICIO) Salamanca

Justo es decir (por lo de cierto, que no como valoración moral), que cuando el señor Verdugo tuvo que exponer, carecía apenas de tiempo. También reseñaría que el ambiente de la mañana estaba un tanto enrarecido por un incidente acaecido al inicio de la jornada. Y es que una de las ponentes se encontró con la desagradable sorpresa de encontrarse con una barrera arquitectónica al acceder a su lugar de exposición y que lo vivenció de forma bastante desagradable, transmitiendo su tono emocional al resto de la sala. Este incidente produjo un cierto retraso en los horarios y una extraña sensación de malestar general. Cierto es, que ante una misma situación, una persona decide como afrontarla (sentido del humor, indiferencia, con enfado…) pero esto nos puede servir de reflexión a los que desde fuera no damos demasiada o tanta importancia a sucesos tales como el superar un «escalón» y de inmediato vemos alternativas como «subir la silla de ruedas» sin pensar que esta propuesta, que tal vez nosotros la encontremos «lógica» por aportar una solución, para la persona afectada resulte si no humillante, al menos incómoda y sobre todo por la infinidad de veces (tal vez diariamente) que la sufra, lo que conduzca a aflorar un cierto resentimiento inconsciente e indiscriminado.

Bueno, pues con el tiempo justo (ahora, de apremiado) y el ambiente señalado, Verdugo tuvo que exponer. Tras una breve introducción histórica sobre la sexualidad en las personas con discapacidad: ignorarla, falta de información, territorio negado, identificación con vicio y perversión, falta de contenidos para educar en el derecho y expresión, la alternativa era la represión, consideración «infantil» del discapacitado, identificación de discapacidad con ausencia de motivación y por tanto su negación, contextos de rechazo y prejuicios, de marginación y discriminación, maltratos (abuso y abandono)… se detuvo un poco más en la importancia que damos hoy al concepto de calidad de vida, los factores contextuales que favorecen su desarrollo, principios de conceptualización, medida, y aplicación; dimensiones… y ya sin tiempo, tuvo que entrar en el tema de la sexualidad, que lo introdujo a través del derecho a la autonomía y autogobierno (autodeterminación), equilibrando búsqueda de autonomía con la necesidad de protección de la explotación y el abuso. Y a partir de aquí:

– El género (versus sexo) con las situaciones de mayor o menor abuso sexual y la violencia física

– Maltrato institucional: la violencia del silencio

– Violencia contra las mujeres con discapacidades del desarrollo

– Estrategias de prevención

– Soluciones al maltrato Institucional

Probablemente esto es lo que hubiera expuesto… ( lo he extraído del documento que nos entregaron de su conferencia) ya que me parece que no llegó a pasar del primer punto… porque de forma progresiva y conforme iba avanzando en su discurso, también lo hacía la inquietud de los asistentes, acompañada por movimientos corporales, miradas y murmullos… hasta que finalmente… empezaron las interpelaciones, objeciones, discrepancias…La sorpresa del señor Verdugo fue tal, que se reflejaba en su rostro y cada dos por tres repetía: «y encima, en el día en que estamos», casualmente era el 25 de noviembre «Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer».

Tras habernos pasado todas las Jornadas coincidiendo creo que prácticamente por unanimidad, en la importancia de la formación, elaborar una nueva episteme, invertir en Educación Sexual formal, que no sólo prevención, seguridad, evitación de riesgos; contribuir a combatir el permanente estado de alerta y escándalo, para propiciar y favorecer deseos y necesidades, para promover valores y no sólo evitar miserias; es decir, pasar del antiguo paradigma, el antiguo orden sexual: reproducción y evitación de problemas, patologías y enfermedades, prohibiciones y evitaciones, etc. (el orden patriarcal de la negación de los sexos) al nuevo paradigma, el nuevo orden sexual (el de la convivencia de los sexos) que reformula, actualiza e integra: procreación, amor, placer, diferencias, pareja (expresiones sinérgicas del sexo) y por tanto, la vivencia de la sexualidad como valor, y el beneficio de su cultivo… de repente nos encontramos con un discurso donde se pone de nuevo el acento, la mirada, en la problemática, en el miedo, en lacras, en alarmas sociales… con intención de prevenirlo, para que no suceda… pero, que ya está sobradamente demostrado que evitando miserias no se fomentan valores y que fomentando valores, si no desaparecen totalmente las miserias, al menos se reducen bastante.

Es cierto que ninguna de las «partes», me refiero por una al ponente y por otra al público, disponía de tiempo para poderse explicar con calma y eso condicionaba muchísimo las intervenciones… y vencía más la emocionalidad. De hecho, bastantes de los presentes, al venir de distintas procedencias geográficas tuvimos que marcharnos en ese preciso momento… pero tengo entendido que hubo que finalizar y la cosa quedó más o menos como la recordaba.

La mayoría del público asistente éramos sexólogos (con mucha probabilidad la mayor parte miembros de la AEPS), y tengo el convencimiento de que si hubiera sido otro público, de otros campos, pero sin formación sexológica (y para rizar más el rizo, con determinada formación sexológica) hubieran acogido el enfoque del discurso sin cuestionarlo y con agrado. Es más, «para muestra un botón», yo misma, antes de mi formación sexológica, hubiera denunciado encarnizadamente los casos desprotección y el abuso de las personas con discapacidad y hubiera abanderado la protección y la prevención como las medidas más adecuadas; pero después de mi formación sexológica, añado a los valores que ya tenía uno nuevo: el sexo como valor, lo que me imprime un planteamiento, percepción y acción distintos en el abordaje de la educación sexual.

Ignorar que existen casos de sufrimiento y no tratar de reducirlo es inaceptable, y no cabe duda, que todos necesitamos de un mínimo de protección que nos garantice que vamos a ser tratados con dignidad, respeto y reconocimiento. Un mínimo de seguridad que evite en la medida de lo posible experiencias en las que nos podemos sentir maltratados, vejados y degradados en nuestra condición humana. Esto es indiscutible. Pero como diría Agustín Malón: «El mejor regalo que les podemos hacer a las mujeres con discapacidad no es protegerlas del abuso, sino emanciparlas en el uso de un valor: su condición sexuada y erótica»

Algunos puntos para la reflexión, sobre lo ocurrido (y sobre lo que subyace):

– El Sr. Verdugo está considerado como un gurú dentro del mundo de la Discapacidad y su enseñanzas son imprescindibles para los profesionales, y yo diría que incluso incuestionables.

– Mi constante insistencia en la falta de tiempo va más allá que la mera exposición cronológica de los hechos, me explico: en caso de haber dispuesto del tiempo necesario ¿la situación se repetiría? Es un poco ingenuo hacer conjeturas, tal vez si puedes explicar con calma tus argumentos las posturas al menos pueden ser mas entendibles (aunque no se compartan) y los tonos desde luego, estoy convencida que serían otros.

– A pesar de todo… (y a modo de autocrítica) creo que «perdimos los papeles» (me refiero a los que representamos al mundo de la Sexología) y eso no creo que nos haga ningún favor. Está claro que es importante mantener criterios, pero no creo que hubiéramos llegado (al menos en ese momento) a un encuentro (estaba clarísimo que ninguna de las partes iba a ceder) Tal vez, lo más sensato hubiera sido aceptar la discrepancia… y seguir avanzando

– Y por último… ¿sigue incluyendo el mundo de la Psicología al sexológico, sin una formación específica en este último? O es sólo una impresión mía.

Y para finalizar, yo diría que, en general, tanto la organización de las jornadas (lugar, trato, documentación, medios de traducción…) como los ponentes y el contenido de sus intervenciones fueron muy buenos y ajustados al tema en cuestión. Por tanto, su objetivo de hacer visible la sexualidad de las mujeres con capacidades diferentes y buscar soluciones apoyados en la ciencia sexológica, las buenas prácticas de varios países de la Unión Europea y especialmente conociendo las necesidades de las mujeres con discapacidad, conseguido.

Respecto al proyecto SWOD, los representantes del estado español, tanto la AEPS que ha participado en la elaboración del documento final, como la Fundación INTRAS como entidad coordinadora del proyecto ya han cumplido su cometido en la consecución del objetivo del proyecto. Es hora pues de que coja el testigo «a quién le corresponda» para que no se quede colgado en la red y llegue a manos de los profesionales y agentes sociales, y esperemos, que el recurso les sirva para mejorar la sexistencia de las personas con discapacidad, que después de todo (o yo diría que en primer lugar) es para quién va destinado todo este trabajo.

Empar Hostalet Cuñat